Un nuovo Intergruppo parlamentare per rafforzare la risposta alla sclerosi multipla

La sclerosi multipla colpisce oltre 144.000 persone in Italia, con sintomi spesso invisibili come fatica cronica, disturbi visivi, cognitivi e dell’equilibrio. Molti mantengono una vita attiva solo se possono contare su percorsi di cura rapidi e integrati. Il progetto Hard to Reach mostra però che una persona su dieci vive isolata dai servizi, senza sostegno sanitario e sociale adeguato. La ricerca scientifica ha portato a terapie in grado di rallentare la malattia, ma manca ancora una cura definitiva, soprattutto per le forme progressive, che restano prive di trattamenti realmente modificanti.

La nascita di uno spazio politico dedicato: il nuovo Intergruppo

Alla Camera è stato presentato l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da AISM e FISM e sostenuto da Luana Zanella e Tilde Minasi. Il nuovo organismo punta a trasformare la conoscenza prodotta da comunità scientifica, associazioni e cittadini in atti parlamentari, audizioni e iniziative legislative. L’obiettivo è dare risposte concrete alle 144.000 persone con SM, alle circa 2.000 con NMOSD e MOGAD e ai loro familiari: un totale di oltre 500.000 cittadini coinvolti direttamente o indirettamente. L’Intergruppo sarà un luogo di confronto stabile per costruire politiche omogenee sul territorio e rafforzare i diritti, la presa in carico e la partecipazione.

Le priorità politiche del nuovo gruppo di lavoro

Le co-presidenti indicano tre direzioni principali: percorsi diagnostici e terapeutici realmente operativi in tutta Italia, continuità assistenziale lungo l’intero percorso di cura e sostegno strutturato alla ricerca. L’iniziativa si collega alla riforma della disabilità oggi in sperimentazione, che punta a rendere i diritti esigibili, semplificando le procedure e garantendo progetti personalizzati. AISM sottolinea che la nascita dell’Intergruppo trasforma il dialogo in azione politica e rende stabile un patto tra cittadini, istituzioni e scienza.

Diritti, inclusione e bisogni ancora irrisolti

Il Barometro SM 2025 mostra criticità persistenti: il 78% delle persone con SM ha almeno un bisogno insoddisfatto, soprattutto psicologico ed economico, e oltre il 76% ha subito discriminazioni, spesso sul lavoro. Solo il 36% dei Centri clinici SM applica un PDTA territoriale e meno del 30% dispone di un case manager, figura chiave per orientare le persone nei servizi. La SM e le patologie correlate sono considerate condizioni emblematiche della disabilità adulta: affrontarle significa rafforzare l’intero sistema della cronicità.

Una rete di ricerca che rappresenta un’eccellenza italiana

FISM è oggi il terzo ente al mondo per finanziamenti alla ricerca sulla SM e il primo in Italia, con oltre 80 milioni investiti in dieci anni e 722 pubblicazioni negli ultimi quattro. Il Registro Italiano SM, con 191 Centri e più di 96.000 casi registrati, è il fulcro di una rete che coordina studi clinici e si interfaccia con EMA per il monitoraggio della sicurezza dei farmaci. Il Big MS Data Network, di cui il registro italiano è coordinatore, raccoglie dati da sei Paesi europei per oltre 350.000 persone, offrendo uno dei più ampi sistemi informativi al mondo sulla malattia.

Agenda 2030: un percorso politico basato sulla partecipazione

L’Intergruppo nasce per attuare e aggiornare l’Agenda della SM, evoluzione della mozione #1000azionioltrelaSM. Il documento programmatico si concentra su quattro linee: presa in carico personalizzata, sostegno stabile alla ricerca, inclusione piena e partecipazione attiva, comunicazione corretta contro stigma e disuguaglianze. Il lavoro punta a rendere effettivi i diritti attraverso PDTA territoriali, accesso ai trattamenti, progetti di vita personalizzati, valorizzazione dei caregiver e percorsi per lavoro, istruzione, mobilità e vita indipendente.

Una nuova cultura della disabilità e della partecipazione

L’informazione e la formazione diventano elementi centrali per rafforzare consapevolezza, empowerment e qualità dei servizi. La visione è quella di un welfare di comunità capace di sostenere scelte, diritti e autonomia delle persone, valorizzando le diversità e trasformandole in un motore di sostenibilità sociale. L’Intergruppo sarà il luogo politico in cui questo percorso potrà tradursi in strumenti concreti per migliorare la vita delle persone con SM e patologie correlate.

REDAZIONE AISI